Le triomphe de Zoey : La beauté au-delà de la peau et de la stigmatisation

Par Pauline Odhiambo

Zoey Seboe était à l'école primaire lorsqu'une brute lui a arraché le foulard qui lui couvrait la tête, révélant ce qui ressemblait à des marques de brûlure s'étendant jusqu'à la nuque et au-delà.

La jeune femme de 24 ans ne se souvient pas si c'est à ce moment-là qu'elle s'est réconciliée avec l'idée d'être à l'aise dans sa peau plutôt que de céder à la stigmatisation induite par la société.

Lorsqu'elle est entrée au lycée, Zoey était suffisamment sûre d'elle pour faire de son foulard un élément de mode, en utilisant un tissage au lieu de ses turbans habituels, "pour changer".

À 22 ans, elle se défilait sur la scène du concours de beauté Miss Afrique du Sud 2022.

L'histoire de Zoey est remarquable parce qu'elle est née avec une ichtyose lamellaire, une maladie dermatologique génétique rare qui apparaît à la naissance et se poursuit tout au long de la vie.

L'explication médicale est que ces grandes plaques squameuses apparaissent lorsque le corps crée des cellules cutanées à un rythme anormal et n'élimine pas les peaux mortes assez rapidement.

Malgré toute sa confiance en elle et son assurance, Zoey reconnaît qu'il n'a pas été facile de vivre avec cette maladie, qui réduit la capacité de la peau à transpirer et la rend sensible à la chaleur.

Pour se protéger des éléments, elle porte souvent des vêtements à manches longues et d'autres tenues qui la couvrent entièrement.

"Le fait d'avoir cette maladie de peau me semble "normal" dans le sens où je n'y prête pas beaucoup d'attention", explique-t-elle à TRT Afrika.

"Extérieurement, je peux paraître différente des autres, mais cette maladie ne représente pas ce que je suis".

0,0005 % des cas

Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'ichtyose lamellaire touche au moins 1 personne sur 200 000 dans le monde.

"La peau se régénère des couches inférieures vers le haut par le biais de la cornification, où les cellules mortes de la peau du dessus se détachent lors du lavage quotidien pour révéler la nouvelle peau du dessous. L'ichtyose survient lorsque la vieille peau ne se détache pas", explique le Dr Lerato Masemola, spécialiste des médecines esthétiques basé en Afrique du Sud.

Bien que cette affection soit incurable, une exfoliation et une hydratation quotidiennes peuvent prévenir le dessèchement.

Les crèmes de surfaçage augmentent le taux de renouvellement de la peau.

"Selon le temps, je peux hydrater ma peau jusqu'à six fois par jour pendant les mois les plus frais et huit fois par jour pendant l'été", affirme Zoey.

"En plus des médicaments qui me sont prescrits, je dois utiliser un écran solaire pour éviter les démangeaisons et les rougeurs".

Les personnes atteintes d'ichtyose perdent souvent leurs cheveux à cause de la desquamation, qui rend la pousse des cheveux difficile.

"Autrefois, de nombreuses femmes africaines portaient des turbans ou des couvre-chefs comme symbole de leur statut social et aussi pour protéger leurs cheveux. Je porte des turbans parce que je souffre d'une perte de cheveux due à la maladie. Le turban est le seul moyen pour moi de me sentir à l'aise naturellement", confie Zoey à TRT Afrika.

Apprendre à s'accepter

Au-delà des brimades dont elle a été victime, Zoey garde de bons souvenirs de l'école.

"Pendant ma dernière année de lycée, je n'avais pas toujours le temps de nettoyer mes turbans à cause des cours. C'est alors que j'ai décidé d'essayer de porter un tissage et j'ai reçu des compliments de mes amis. Plus important encore, je me suis dit que j'étais belle", se souvient la jeune femme.

"Ce n'était pas la coiffure la plus confortable que l'on puisse choisir, mais c'était bien de la porter à ce moment-là".

Au fil des ans, Zoey a pris confiance en son apparence. À tel point qu'elle a aspiré à participer au concours Miss Afrique du Sud, même si elle ne s'imaginait pas sur scène avec une apparence différente de celle des autres.

"J'ai eu envie de m'inscrire après avoir appris qu'une autre femme à l'apparence différente participait au concours. Je me suis dit : "Si elle peut le faire, je peux le faire aussi", raconte-t-elle.

"Je suis surtout curieuse de savoir comment mon turban sera accueilli dans le monde de l'entreprise", s'amuse Zoey.

Un système de soutien solide est essentiel pour les personnes atteintes d'ichtyose, et Zoey reconnaît qu'elle a eu la chance d'être soutenue par sa famille et ses amis à chaque étape de son parcours.

La seule chose qu'elle conseillerait à tous ceux qui se battent contre une maladie aussi difficile que la sienne est d'éviter l'auto-stigmatisation.

"Faites de votre apparence votre monnaie d'échange pour naviguer dans cette société. Et croyez-en vous", conseille -t-elle.

À sa grande joie, Zoey s'est retrouvée sur la liste des finalistes, et la nouvelle de sa participation au concours a suscité des réactions mitigées.

"Les réactions ont été positives, les gens m'ont dit que je les avais inspirés. Les moins charitables ont dit que je ressemblais à un serpent. Beaucoup de gens ont demandé : 'Comment l'Afrique du Sud peut-elle accepter sa candidature, comment peut-elle faire cela ?' C'était intéressant de voir comment les gens réagissaient à quelque chose qu'ils connaissaient peu".

Le fait de figurer parmi les 30 premières candidates a galvanisé sa détermination à présenter un autre type de beauté.

"Je savais que la possibilité de gagner était mince, mais j'étais quand même heureuse parce que ma participation au concours montrait que la société évoluait progressivement vers plus d'intégration et d'acceptation", explique Zoey.

Rêves d'entreprise

Bien qu'elle n'ait pas remporté le concours, cette expérience a renforcé sa motivation à étudier le droit et à défendre la cause d'une société plus inclusive.

"Je veux devenir juriste d'entreprise et je crois que la société évolue régulièrement pour mieux accepter les personnes qui me ressemblent ou qui ont des problèmes similaires".

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